私は、障害を持つことが私の子供を傷つけるのではないかと心配しました。しかし、それは私たちをより近づけただけです

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私は、すべての公園や遊び場で最も遅い親である私がそのような向こう見ずな子を育てることになるというのは、ほとんど残酷なトリックのように思えました。

私の痛みは私にとって多くのことでした。 17歳以来、ほぼ一定のコンパニオン、負担、スパーリングパートナーでした。

それは私が勝つことができると確信していた戦いであり、受け入れられる最大の教訓でもありました。私は戦いに負けていませんでした(つまり、あきらめていません)が、どこにいても身体の痛みが伴うという深い知識に落ち着かなければなりませんでした。

これは私の体です。私はそれを愛することを学び、それに生きることを学びました。調和は必ずしも完璧ではありませんが、毎日試しています。骨が砕け、筋肉がけいれんし、神経が信号を撃ち、下背骨から膝の後ろ、かかとに至るまで、時々急速に喜びと喜びと恵みを感じることができます。

私は自分の限界、1日に何段の階段をとれるか、どの靴を履かなければならないか、死海に浮かんでいるように感じるために入浴に必要なエプソム塩のスクープ数を学びました。十分に息を吸うことができます。

夫に助けを求めることを学びました。私は彼の人生の負担ではないことを学びました。 病気と健康で、我々は言った、そして彼はそれを意味した。

しかし、子供はどうですか?妊娠する前に、私は自分の痛みがどのように彼らに影響するのか、それが彼らの人生にどんな制限を課すのか、どんな負担になるのかを心配していました。

夫以外に妊娠したと最初に言ったのは私の理学療法士でした。話し合う薬、服用をやめる必要のある薬、開始する薬がありました。これは夫と私が最初に妊娠を試み始めてから計画されていました。

そして、これは私の人生の他の部分と変わりませんでした。医師の意見は、家族の決定に大きな影響を与えます。娘が私の中で成長している間、娘のことだけを考えたかったのと同じくらい、私自身のヘルスケアはしばしば中心的な役割を果たしました。

私は複数の医師の監督の下で鎮痛剤を使い続け、痛みが血圧を押し上げて中程度の高さから単純に高すぎるまでのラインをつまむと、ベッドで休んでしまいました。

毎日トレッドミルの上を歩いていたら、娘は良くなるでしょうか?よく考えました。私は薬を続けたので、彼女の発達している体に長期的な影響があるでしょうか?

娘が私の痛みの重さを抑えられないようにできる限りのことをしたかったのですが、娘を防ぐ方法がないことに気付いたとき、娘は生まれさえしませんでした。

彼女が私の一部であったように、私の痛みもそうでした。屋根裏部屋に隠すことができなかったので、どのようにして彼女に与える影響を最小限に抑えることができますか?

サッカーをすることができなかった母親がいると、私たちの関係が弱まるでしょうか?床にブロックを構築できなかったらどうしますか。彼女は私に遊ぶように頼むのをやめますか?

私の娘は完璧で健康的で桃色のピンクで生まれました。私が彼女に感じた愛はすべてを包み込んでいたので、歩いている見知らぬ人でもその深さを見ることができたようです。

私は彼女が必要とする限り、彼女が必要とする限り、そしてそれを超えて、私が彼女に必要な方法で、私が彼女に属しているという感覚を感じたことがありませんでした。

親としての初期の頃は、私にとってほとんど簡単でした。私は以前に2つの股関節手術を受けていたので、Cセクションの回復はあまり私を夢中にさせませんでした。また、私はすでに成人生活の大半を自宅で過ごし、障害のためにしばしばアパートに閉じ込められていました。

私が警告されたように、早い親は孤独を感じませんでした。暖かさと絆の美しい泡のように感じ、成長する娘のニーズを満たすことができました。

しかし、彼女の丸くて柔軟な形が形になり始め、彼女の筋肉が強くなり、彼女の骨が硬くなり、彼女が動き始めたので、私の限界がより明らかになりました。娘は1週間以内にウォーキングからランニングに移行しました。そして、私が追いつくことに対する不安はすべて目の前で実現していました。

彼女が眠った後、私は夜泣きます。その日、私は彼女が必要とするすべてではなかったかもしれないので悲しみました。いつもこんな感じでしょうか?私は疑問に思いました。

間もなく、彼女は本棚を拡大し、まるで「アメリカンニンジャウォリアー」に登場する練習をしているかのように、公園のスライドプラットフォームから飛び降りていました。

友達が住んでいる大きな世界で多少の不安を感じながら動いていた友人の子供たちを見ましたが、娘はチャンスをつかむたびに宇宙を駆け抜けました。

私は、すべての公園や遊び場で最も遅い親である私がそのような向こう見ずな子を育てることになるというのは、ほとんど残酷なトリックのように思えました。

しかし、私は一度も別の子供を望んだことは一度もありませんでした。私は自分が違うかもしれないし、彼女が必要としているものをもっとできるようになりたいと願っていました。

彼女の人生の最初の数年間、これらの考えが私の脳を定期的に占めていました。私は娘が何を失っているかを見ることができました。

それから、3回目の股関節手術に行きました。私の娘は家族が1カ月コロラド州に引っ越したとき2 1/2だったので、左腰で困難でかなり長い(8時間)処置をすることができました。安定。

私は初めて彼女を一晩で去り、母乳で育てることも止めなければなりません。彼女のタイムラインで私がしたかったのは、確かに私の痛みや怪我のためではありません。

それはすべてとても利己的で、私は恐怖に満ちていました:私たちの絆を失う恐れ、彼女の家から彼女を根こそぎすることの恐れ、そのような激しい手術中に死ぬことの圧倒的な恐怖、治療が恐れる最終的に彼女から私を取ります。

母親は、私たちは善を得るために無私無欲でなければならず、常に自分たちの前に子供たちを置く必要があると言われます(母はequal教者に匹敵します)この手術は私に利益をもたらすだけでなく、娘の人生にも利益をもたらすだろうと。

私は定期的に倒れ始めました。突然横になっている地面から彼女を見上げるたびに、そのような恐怖が彼女の目に見えます。

私は杖ではなく彼女の手を握りたかった。私は何よりも、彼女がいつも私の向こうにいるというパニックの感覚なしに、私が彼女を無事に追いかけることができるように感じ、私は常に地面にくしゃくしゃから一歩を踏み出したように感じたかった。この手術はそれを私に与えると約束しました。

私の娘は大きな心を持って生まれました-親切で与えることは彼女にとって単なる自然な状態です-しかし、彼女を知っていて、彼女が私の回復中に示した共感は本当に驚きでした。

私は娘が何を扱えるかを過小評価していた。彼女は毎日助けたかった。彼女は「ママの気分が良くなる」ことを望んでいました。

彼女は機会があればいつでも私の車椅子を押すのを手伝いました。私はベッドに横たわり、髪をなで、腕をこすりながら、彼女は私と寄り添うことを望んでいました。彼女はできるだけ頻繁に理学療法に参加し、製氷機のダイヤルを回しました。

私は長い間、または少なくともしようとしていたので、彼女から私の痛みを隠す代わりに、私は彼女を私の経験に歓迎し、彼女はより多くを学びたいと思って応じました。

どんな小さなジェスチャーでも、彼女のすべての行動に真の配慮がありました。私たちの絆は壊れていませんでした、強化されました。

私たちは「ママの体」がどのように異なっていて特別なケアが必要であるかについて会話を始めました。彼女が逃しているかもしれないものに対する罪悪感の一部が漂流し、予期せぬ誇りが現れました。

私は娘への思いやりを教えていました。その思いやりが彼女の人生全体に広がっているのを見ました。 (彼女が手術から私の足に大きな傷を初めて見たとき、彼女はそれらに触れることができるかどうか尋ね、それからそれらがどれほど美しいか、私はどれほど美しいかを私に言った。)

私の娘は、現在5歳で、私がひどい痛みの日を過ごしている場合、どのように支援できるかを常に最初に尋ねます。彼女が私の面倒を見てくれることを誇りに思っています。

そして、私はしばしば彼女に私を世話することは彼女の仕事ではないことを思い出しますが、「世話をするのは私の仕事です」 君は」と私は彼女に言います—彼女はそれをやりたいと言っています。なぜなら、それはお互いを愛している人々がすることだからです。

私がベッドから出ることができないとき、彼女はもはや無力ではありません。彼女の春が動き、私に足を優しく動かし、彼女に手を差し伸べるように頼みます。これらの瞬間に彼女の自信が高まるのを見ました。これらのタスクは、彼女が強く感じること、彼女が違いを生むことができるように感じること、そして異なる身体と私たちのユニークな挑戦が隠すものではないことを見るのを助けました。

彼女は、体はすべて同じではないこと、一部の人は他の人よりも多くの助けが必要であることを理解しています。身体的、発達的、または知的に関係なく、障害のある友人や他の人と時間を過ごすと、彼女の目に見える成熟と受容があり、彼女の仲間の多くが望んでいます。

昨年の夏、私は4回目の手術を受けました。これは私の右股関節での手術です。娘と私はベッドで詩を書き、一緒にゲームをし、犬やペンギンなどの犬に関する非常に多くの映画を見て、枕を両足の下に支えて色を並べました。彼女はヨーグルトを持ってきて私の薬と一緒に食事をさせ、毎日帰宅するたびにキャンプの話をしてくれました。

私たちは今後も私たちに役立つリズムを見つけました—今後10年間で少なくとも2回以上の手術を受けるでしょう—そして私たちは常に、高レベルを伴わない新しい方法を見つけています身体活動。

私は彼女のお父さんにそのタイプの楽しみを処理させました。

私が娘に、成長したときに何になりたいかを尋ねると、ほとんどの場合、彼女は医者と言います。

私が手術のためにコロラド州に行ったときから彼女が与えたのと同じ答えです。

時々彼女は彼女がアーティスト、または私のような作家になりたいと言うでしょう。彼女は時々、ロボットのエンジニアや科学者になりたいと思っています。

しかし、彼女が自分がどんな仕事をしていると思っても、彼女の将来がどんなものであろうと、最終的にどんなキャリアパスをとろうと、彼女がやりたいことを絶対に知っていることが一つあることを常に私に指摘します。

「それが私が最高の気分だからです」と彼女は言い、それが真実であることを知っています。


タリア・モストウ・ブリュールはエッセイスト、フィクション、フリーランスの作家です。彼女は、ニューヨークタイムズ、ニューヨークマガジン、アナザーシカゴマガジン、トークスペース、バブルなどでエッセイを発表し、プレイガールとエスクァイアでも働いています。彼女のフィクションは12th Streetと6Sで公開されており、NPRのThe Takeawayで取り上げられています。彼女は夫と娘、そして永遠の子犬ヘンリーとシカゴに住んでいます。

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