LUNGevityFoundationが後期肺がんの人々にどのように力を与えているか

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誰もが独自の方法で肺がんの診断に対処します。 フランク・シエラフスキーの医師が、2014年にステージ4の非小細胞肺がんにかかったと彼に言ったとき、彼の最初の考えは「行こう。 次のステップは何ですか?」

彼の妻、カティホは、はるかに異なる反応を示しました。 「私は、 『おやおや、夫を失うつもりだった』のようでした」と彼女は言います。

診断は、ネブラスカを拠点とする3人の少年の父親であるオマハの左翼手から出た。 肺がんと診断されたほとんどの人は65歳以上です。 Sierawskiはわずか34歳でした。彼はまた、非喫煙者であると公言しています。

建物 コミュニティと希望

LUNGevity FoundationのHOPEサミットでコミュニティの感覚を見つけることは、カップルが平衡を取り戻すのに役立ちました。 この毎年恒例のサバイバーシップ会議では、サバイバーと肺がん患者が一堂に会し、情報、リソース、アドバイスを共有して、彼らがより長く、より良く生きられるように支援します。

Sierawskisは2015年に最初のHOPEサミットに参加し、それ以来毎年戻ってきています。

「私たちの最初の会議には11人が参加しました。 それから25歳でした。そして50歳でした」とSierawskiは言います。 「それでは、昨年は500でした。」

グループが成長しても、緊密な関係が保たれていました。 「私たちはLUNGevityを通じて非常に多くの素晴らしい人々に会いました」とKatijoは付け加えます。 「今、私たちはコミュニティ全体と家族を持っています。」

アドバイスとサポート

国内有数の肺がん組織として、LUNGevityは研究、教育、サポートを提供しています。これらはすべて、毎年13万人以上の命を奪っている病気の人々にとって重要です。

Janet Wohlmacherは、2020年初頭に診断された後、LUNGevityについて学びました。ニュージャージー州ヒルスボロの農場を歩き回っているときに鼠径部の怪我が発生したため、脚に6センチの癌性病変が発見されました。 医師は元の腫瘍を彼女の肺まで追跡しました。

「私の夫は医者に百万の質問をしていました、そして医者は「あなたはどこからあなたの情報を入手していますか?」と尋ねました」とWohlmacherは回想します。

彼女の夫が「LUNGevity」と答えたとき、医者は「それは良いことだ」と言いました。

「他の人が何を経験しているのかを読むのに役立ちます。 新薬や新薬の組み合わせなど、今まで聞いたことのないものに気付くことがあります」と彼女は言います。

Wohlmacherが良いアドバイスを必要とした場合、それはその時でした。 彼女は脚と脳に広がった癌に対処しただけでなく、COVID-19パンデミックの真っ只中に手術やその他の治療を受けなければなりませんでした。

それはトラウマ的な時期でした。 ICUがCOVID-19患者でいっぱいだったため、彼女は脳外科手術の翌日に退院しなければなりませんでした。 彼女の医者は彼女にステロイド薬を服用させました、それは彼女の皮膚の大きな塊が彼女の体から剥がれるほどひどい反応を引き起こしました。 彼女の医者が彼女をステロイドから引き離したとき、彼女の腫瘍は再び成長し始めました。

化学療法と彼女の癌を標的とするいくつかの異なる薬を服用した後 EGFR 突然変異、彼女の癌は止まったようです。 最後の2回のスキャンでは、成長の証拠は示されませんでした。

彼女の医師の観点からは、変化がないことは良いことです—「ホームラン」。

Wohlmacherは彼女の進歩にそれほど満足していません。 「私はそれを縮小したいのです」と彼女は言います。

介護者もサポートが必要です

Katijo Sierawskiのような癌患者の世話をしている推定280万人のアメリカ人のために、LUNGevityは別のサミットを提供しています。 COPEと呼ばれ、介護者が愛する人のケアをより適切に管理するために必要なツールを提供します。

「私はいつも、介護者がただ座って見なければならないので、そのような無力な立場にいるように感じます」とSierawskiは言います。 「介護者は確かに負担を負います。 そして、癌が終わった後でも、介護者はその負担を負わなければなりません。」

カティホ氏は、がんを患っている人とは心配が違うので、介護者の視点からがんを見ている他の人に会うことは有益だったと言います。 「あなたに似た人とつながるのは素晴らしいことです」と彼女は言います。

病気の証拠はありません

Sierawskiは、ある意味で幸運でした。なぜなら、彼の癌は、未分化リンパ腫キナーゼ(ALK)遺伝子の突然変異について陽性であるとテストされたからです。 つまり、彼の医師は最近承認された標的薬であるクリゾチニブ(Xalkori)で彼の癌を治療できるということです。 彼は投薬を開始し、肺の一部とともに主要な腫瘍を取り除く手術を受けました。

数か月後の2016年の初めに、Sierawskiは癌が彼の脳に広がったことを知りました。 それを治療するには、別の手順であるガンマナイフ放射線手術が必要でした。 彼は最終的に標的薬であるアレクチニブ(Alecensa)に切り替え、脳内の癌を取り除きました。 彼はまだ毎日アレセンサを服用しています。

今日、彼の癌の兆候はありません。 「彼らは私をガンフリーとは言いたくないのです」と彼は言います。 「彼らは私を「病気の証拠はない」と呼びたいのです。 彼らが私を何と呼んでいるのか、私は本当に気にしません。」

彼の癌が治ったことに感謝して、Sierawskiは彼が彼の旅行の間に学んだことを共有することによってそれを前払いします。 HOPEサミットは、彼と他の肺がん生存者に「私たちの話をするための声」を与えます、と彼は言います。

カティホ氏は、これらのイベントでの彼らの目標は、「肺がんに伴う汚名を消し、最近診断された人々のサポートシステムになること」だと述べています。

次のステップを考え出す

Wohlmacherは彼女の選択肢を調査し続け、彼女の癌を治めるために新薬と治療法の組み合わせを試みています。 彼女の診断は彼女の永続性の重要性を強化しました。

「私はいつもあなたがあなた自身の擁護者でなければならないと言っている人々の話を読みました。 それ以上の真実の声明はありませんでした」と彼女は言います。

Wohlmacherは現実的ですが、彼女の将来については確固たるものです。 「これは私が配られた手です。 私は座ってそれを引き継ぐことができます、または私は次に何ができるかを理解することができます。 どのような選択肢がありますか?」

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